Hành trình cùng con vượt qua cú sốc tự kỷ

Tôi là mẹ của một đứa trẻ tự kỷ và đang sinh sống tại New Zealand. Nhân ngày Thế giới nhận biết bệnh tự kỷ 2/4, tôi xin chia sẻ đôi điều cho những đứa trẻ có cùng hoàn cảnh với con tôi.

Khi các con sinh ra, chắc hẳn bậc cha mẹ nào cũng đều hạnh phúc vì được đón nhận một đứa trẻ hoàn hảo về hình thức và thể chất. Các con thường phát triển hoàn toàn bình thường khỏe mạnh ở những năm đầu đời. Nhưng chỉ có thời gian mới dần dần tiết lộ những khiếm khuyết về tâm lý và thần kinh của các con.

Những biểu hiện đó đôi khi rất nhỏ bé và dễ có thể bị bỏ qua. Ví dụ như các con ít nói, các con tự nói với bản thân mình, các con ít bắt chước, không nhìn vào mắt người khác, thích chơi một mình, thích chơi theo một vài kiểu (thường là xếp hàng dài); chỉ ăn một vài món quen thuộc và không chịu thử các món mới; cầm tay người khác dẫn đến những gì mình muốn mà không nói thành lời hoặc những con giận dữ hay khóc hờn thường kéo dài hơn…

Khi có thể nhận biết được những khiếm khuyết rõ ràng hơn để xác định được tình trạng bệnh của các con, lúc đó các con thường đã qua hai, ba tuổi. Sẽ là một sự thật khó khăn để bất kỳ cha mẹ nào có thể chấp nhận được hai chữ “tự kỷ”. Nó dường như quá xa vời, không có sự liên quan nào đến bất kỳ ai trong gia đình, và rất khó tìm ra nguyên nhân gốc rễ.

Người ta gọi đó là bệnh rối loạn phổ tự kỷ, tiếng Anh là “Autism Spectrum Disorder”. Cần phải hiểu đúng về từ “phổ” (Spectrum), bởi nó thể hiện sự đa dạng, sử trải rộng và nhiều mức độ khác nhau. Cứ lấy thang phổ đó là 10 thì một đứa trẻ tự kỷ có thể biểu hiện từ 1-2 đến 3-4 hay 8-9 phần của căn bệnh. Biểu hiện và mức độ bệnh của các con có thể khác nhau nhưng thường là rõ ràng và dài lâu.

Ví dụ có những đứa trẻ tự kỷ cả đời sẽ không biết nói, sợ hãi khi giao tiếp, nhưng có những đứa trẻ tự kỷ gặp ai cũng với lại để nói chuyện và ôm hôn như với người thân. Có những đứa trẻ khi tức giận sẽ làm đau bản thân và những người khác, nhưng cũng có những đứa cực kỳ tình cảm và biết quan tâm đến người khác. Có những đứa trẻ tự kỷ sẽ mặc bỉm đến tuổi teen, nhưng cũng có những đứa tự phục vụ được bản thân như bình thường… Quá đa dạng về biểu hiện và mức độ để khẳng định tình trạng bệnh của từng đứa trẻ. Chỉ có cách phát hiện sớm và tác động sớm từ khoảng ba tuổi trở đi thì khả năng tiến bộ của trẻ tự kỷ mới cao hơn.

Vậy bệnh tự kỷ có chữa được không? Và chữa được đến bao nhiêu phần trăm của bệnh? Câu trả lời là có thể chữa được. Hãy thử làm phép ẩn dụ này: những người bình thường sinh ra được bộ não lập trình với hệ điều hành 10X, thì bộ não của những đứa trẻ tự kỷ có thể chỉ được lập trình bằng hệ điều hành 7X với những khiếm khuyết và đặc điểm riêng (ví dụ này chỉ liên quan đến mảng xã hội trong bộ não, không liên quan đến logic, vì có thể trẻ tự kỷ có bộ não logic 12X, còn người bình thường chỉ là 10X).

>> Những đứa con bị ‘đúc khuôn’ vâng lời

Vậy chữa bệnh cho trẻ tự kỷ như thế nào? Hãy nâng cấp và cài đặt thêm các phần mềm trong hệ điều hành đó. Nếu nó thiếu “thanh giao tiếp” hãy tích cực giao tiếp với các con. Nếu nó thiếu “thanh tự phục vụ” hãy chỉ bảo con tự đánh răng, tự mặc quần áo một cách tỉ mỉ hơn. Nếu nó thiếu “thanh kiểm soát cảm xúc” hãy dạy cho con cách thể hiện cảm xúc một cách tích cực và nhận biết cảm xúc và những mong đợi cảm xúc của người khác…

Tất nhiên, rất khó khăn để dạy những đứa trẻ tự kỷ. Có thể mất tới sáu tháng chỉ để dạy con biết gọi bố, gọi mẹ, gọi tên người thân trong gia đình; mất sáu tháng để dạy con biết trả lời câu hỏi có hay không; mất hai năm để dạy con biết trả lời các câu hỏi đọc hiểu; mất ba tháng để dạy con tự đi vệ sinh; mất vài năm con mới có thể bỏ bỉm vào ban đêm; có thể phải đợi đến khi con sáu tuổi mới có thể tự đánh răng rửa mặt (dù chưa sạch); mất vài năm để dạy con những gì là nguy hiểm, để con khỏi chạy lạc, khỏi tiếp xúc với những nguồn nguy hiểm…

Nhưng dù khó khăn thế nào, nếu được dạy dỗ và tác động kịp thời, kiên trì và đúng phương pháp, các con đều sẽ không phụ công của người dạy dỗ. Có một lưu ý rất lớn đối với việc giáo dục trẻ tự kỷ, đó là trẻ tự kỷ sẽ học nhanh hơn và dễ hơn thông qua các hình ảnh (visual aid). Bởi ngôn ngữ là một thử thách với chúng, nên nếu chỉ sử dụng ngôn ngữ thì gần như là những câu đố với chúng. Nhưng nếu bài học đó được lồng vào những hình ảnh, dẫn chứng minh họa thì chúng sẽ hiểu và tiếp nhận nhanh hơn rất nhiều.

Đó là một chặng đường dạy dỗ đầy thử thách, nhưng chắc chắn sẽ có những trái ngọt đang đợi người đi tới. Khoa học đã chứng minh, trẻ tự kỷ có thể khỏi được 95% các biểu hiện của bệnh. Cũng xin lưu ý rằng chúng khỏi được không phải chỉ nhờ công sức của cha mẹ, mà còn của nhà trường, của bạn bè, của tất cả những người xung quanh. Những hiểu biết, những bao dung, những hỗ trợ phù hợp sẽ làm cho chúng dần thể hiện được những điểm mạnh và có thể là siêu mạnh của mình và thích nghi được với cuộc sống xã hội.

Hiện tại, còn bao nhiêu đứa trẻ tự kỷ chưa được chẩn đoán, bao nhiêu đứa trẻ tự kỷ nặng và nhẹ, bao nhiêu ông bố bà mẹ đang đau lòng và đau đầu giúp con mình vượt qua cơn bệnh, và còn những căn bệnh, những khuyết tật tâm lý khác… mà tất cả đều không thể nhận thấy bằng hình thức bề ngoài? Và điều quan trọng đó là các khuyết tật tâm lý đó không phải là lựa chọn của các con, không phải là lỗi của các con. Vậy chi bằng chúng ta đều biết đến những thiệt thòi và khó khăn đó để luôn thấu hiểu hơn, luôn bao dung hơn, và luôn sẵn sàng trợ giúp nhiều hơn.

Và hãy nhớ rằng, những người chăm sóc trẻ tự kỷ (các bậc cha mẹ và người thân) cũng là những người phải chịu đựng những thương tổn tâm lý không kém phần nặng nề. Bởi đó là gánh nặng cả đời của người cha mẹ, bởi đó là nỗi lo lắng, nỗi đau đáu trong lòng về những đứa con chưa hoàn hảo và bình thường của mình. Bởi đó là những nỗ lực không bao giờ được nghỉ ngơi, dù chỉ một giây một phút, dù trong lúc ngủ hay lúc thức.

Nếu có thể được xin hãy thể hiện sự cảm thông với những người cha mẹ đó. Xin đừng phán xét cách dạy dỗ con cái, đừng phán xét khi nhìn thấy một đứa trẻ làm ồn nơi công cộng, đừng phán xét khi một đứa trẻ có biểu hiện khác thường. Khi bạn có thể đang mong con bạn giỏi giang hơn, thì họ chỉ cần mong con họ bình thường hơn. Với những người thân trong gia đình, xin hãy chung tay hỗ trợ những cha mẹ có con bị tự kỷ, đừng bao giờ để đó là một cuộc chiến “đơn thương độc mã”.

Những người cha, mẹ ấy đã là những người dốc hết ruột gan và công sức để giúp đỡ con mình, họ cũng cần sự nghỉ ngơi, cần sự động viên và cần sự chăm sóc của người thân để lấy lại sức khỏe và tinh thần để tiếp tục cuộc chiến đấu trường kỳ với căn bệnh của con mình. Hơn ai hết, họ cần được chia sẻ, thương cảm và giúp đỡ từ chính những người thân nhất. Hãy “chung lưng đấu cật” rồi tất cả sẽ được “chia ngọt, sẻ bùi”.

Phạm Minh Đức

>> Bài viết không nhất thiết trùng với quan điểm VnExpress.net. Gửi bài tại đây.